脳脊髄液減少症対策ワーキングチーム

今日夕方5時30分から党脳脊髄液減少症対策ワーキングチーム(渡辺孝男座長)の初会合。今まで患者の方々と関わってきた経緯もあり、私が事務局長を務めることとなりました。
NPO鞭打ち症患者支援協会よりヒアリングを行いました。頭痛や吐き気、集中力の欠如、不眠などに悩まされ周囲からも「怠け者」扱いをされ、原因がわからずいくつもの病院を転々とされてきたこと。脳脊髄液の漏れを止めるブラッドパッチ療法で症状が改善した体験など患者の方々の生の声を伺いました。
そして、横浜南共済病院の鈴木伸一医師より、脳脊髄液減少症のおきるメカニズムや急性期と慢性期の症状、治療法について専門医の立場からお話をして頂きました。
この病気に関する医師への知識の普及、調査研究、保険適用、公立病院での治療の実施など多くの要望を受けました。これまで申し入れや質問主意書の提出など、党としても懸命に取り組んできましたが、患者の皆様のためこの流れを加速していかなければならないということを痛感しました。