今日は党難病対策ﾌﾟﾛｼﾞｪｸﾄﾁｰﾑでCTDｻﾎﾟｰﾀｰｽﾞ協議会と日本マルファン協会の代表とともに、渡辺厚生労働副大臣にｴｰﾗｽ･ﾀﾞﾝﾛｽ症候群とﾏﾙﾌｧﾝ症候群の難病指定を求める申し入れを行いました。ｴｰﾗｽ･ﾀﾞﾝﾛｽ症候群は大動脈瘤破裂や脳血管障害を引き起こし、ﾏﾙﾌｧﾝ症候群は骨格や心臓、血管など多くの器官に症状が現れます。両症候群ともに皮膚や骨などの結合組織の遺伝性疾患。この疾患を認識していない医師も多く、「正しい情報が得られるよう、情報の発信体制を確立を」との強い要望を頂きました。