昨日福井に行った折、遠位型ミオパチー患者会の南部直美さんにお会いしました。遠位型ミオパチーとは筋疾患の中で手指や下腿など、手足の先から筋力が低下していき、歩行が困難になり、平均10年から15年で車椅子の生活となる難病です。日本国内には3000人程度の患者がいると推定されます。病気に有効な物質が発見されたそうですが、薬の開発が可能となるように特定疾患（難病）治療研究事業に指定してほしいとのご要望をお受けしました。

南部さんは、妹さんとともに車椅子でわざわざ会いに来て下さいました。限られた財政の中で、更に効率よく、一つでも多くの難病を国の事業で研究できるようしっかり取り組んでいきたいと思います。