朝から政調全体会議。引き続き夕方まで平成17年度予算財務原案内示　全省庁よりヒアリング。

この5月昨日議員会館にいらしたアレルギーを考える母の会の園部まり子さんと、私の先輩のＯさんより「先天性魚麟癬」の患者さんを紹介されました。全身の皮膚が赤く硬くなり、剥がれ落ちる。汗をかけないので体温があがりやすく、姿勢の異常や歩行障害を合併する場合がある。痛みが伴い、仕事につくことが難しい遺伝性の難病です。病名がわかるまで、病院を転々とし、周囲の無理解やいじめに会い大変苦労してこらた方々です。

何とか力になりたいと思い、専門家である旭川医科大学の山本明美先生に面会に行ったり、まず実態の掌握に努めてきました。そして、この臨時国会の衆議院厚生労働委員会で「改正児童福祉法」の質問に立ったおり、この先天性魚麟癬を小児慢性特定疾患に指定してほしいと要望しました。

そして、今日先天性魚麟癬が小児慢性特定疾患に指定されたことが発表となりました。こんなに早く指定となり、喜びで一杯です。早速患者の方々にお知らせしました。もちろん大変喜んでくださいました。

今回の法改正で小児慢性特定疾患は488から510の疾患に拡大され、不安定な制度から恒久的な安定した制度へと改正されました。この財源は公明党が次世代育成のために確保したものです。これからも次代を担う子どもたちの健康、また難病対策に力を注いでいく決意です。

下の写真は昨日園部まり子さんと議員会館でヒアリングを行った後、アレルギー対策について懇談している写真です。